في 7 سبتمبر/ أيلول من كل عام يحتفل العالم باليوم العالمي لمرضي دوشين (World Duchenne Awareness Day) أو مرضي ضمور العضلات، وذلك بموجب قرار الجمعية العامة للأمم المتحدة في الدورة الثامنة والسبعين والمؤرخ 29 نوفمبر/ تشرين الثاني 2023م.
وقد دعت الأمم المتحدة بموجب القرار سالف الذكر جميع الدول الأعضاء ومؤسـسـات منظومة الأمم المتحدة وسـائر المنظمات الدولية والإقليميـة، والمجتمع المـدني، بمـا فيـه المنظمـات غير الحكومية والأفراد، إلى الاحتفـال على نحو ملائم باليوم العالمي للتوعية بمرض دوشين.
ويهدف ذلك الاحتفال إلي رفع الوعي بالتحديات والاحتياجات للأشخاص المصـابين بذلك المرض النادر، عن طريق تنظيم الحملات الوطنية والبرامج التثقيفية ونشـر المعلومات، بغية تعزيز الفهم بمتطلبات هذه الفئة وزيادة التضامن الاجتماعي معهم.
ويعرف دوشين بأنه اضطراب جيني وراثي يؤدي إلي ضعف وضمور مستمر في العضلات عموماً وعضلات الأطراف علي وجه الخصوص مما يسبب الإعاقة للمصاب في أغلب الأحيان، وقد يؤدي إلي الوفاة في أحيان أخري.
- وتتعدد أعراض مرض دوشين، والتي يمكن إيجاز أبرزها في الآتي:
- ضعف عضلات الساقين والذراعين
- السقوط المتكرر واللا إرادي
- حدوث تيبس وآلام في العضلات
- صعوبات في التعلم وتأخر في النمو
- صعوبات في التنفس والبلع
العلاج:
حتى اللحظة الحالية، لا يوجد علاج لذلك المرض، ولكن تتواجد بعض الأدوية التي تساعد في الحد من تطور المرض وتدهور حالة المريض.
خلاصة القول، ان التذكير بذلك المرض ومضاعفاته علي المرضي يهدف إلى إظهار التضامن الاجتماعي بين مختلف طوائف المجتمع والعمل علي توفير الدعم بأشكاله المتعددة مع المرضي وأسرهم.
كما يهدف أيضا إلي ضمان قدرة الجميع على الوصول إلى خدمات صحية جيدة دون التعرض لمشكلات مالية وكفالة حق كل فرد داخل المجتمع في الحصول على خدمات رعاية صحية جيدة باعتبار ذلك أحد أهداف التنمية المستدامة 2030 والحق في الرعاية الطبية كأحد حقوق الإنسان الأساسية الواردة بالإعلان العالمي لحقوق الإنسان.
التعليقات