يوافق التاسع والعشرون من فبراير من كل عام اليوم العالمي للأمراض النادرة. ويعاني 300 مليون شخص على مستوى العالم من مرض يعد نادرا وهو ما يطلق على ما يصيب واحدا من 2000 إنسان. ويعاني هؤلاء المرضى المصابون بمرض نادر من التأخر في تشخيص حالاتهم طبيا فيظلون يعانون في صمت لوقت كبير دون أن يهتدي الأطباء لكنه ما أصابهم.

وبسبب تشابه الكثير من الأعراض وتشابك الشكوى يختلط الأمر على الأطباء ولا يضعون الأمراض النادرة في الحسبان عند القيام بالتشخيص الأولى مما يؤخر العلاج رغما عنهم.

ويرجع ذلك قلة المعلومات المتاحة عن حالاتهم وحتى بعد معرفة المرض تظهر مشكلة العناية بهم وتوفير سبل العلاج والرعاية اللازمة لندرة ظروفهم المرضية. ومن المربك أيضا أن تختلف الأعراض الخاصة بنفس المرض من مريض لآخر فتتباين الحالات الناتجة عن نفس المرض ويلتبس الأمر مما يزيد من معاناة المريض.

لذا من الأهمية بمكان أن يتم التواصل بين الأطباء، والمرضى، والباحثين والأطقم الطبية لجمع أكبر كمية ممكنة من المعلومات عن الأمراض النادرة وغير الشائعة التي يقل التعامل معها على عكس غيرها من الأمراض المعتادة المعروفة عالميا. بعض هذه المشكلات الطبية تعد أمراضا وراثية يجدها الأطباء متكررة داخل الأسرة تتناقلها جيلا بعد جيل غير مدركة لعواقب ذلك.

وبحسب المنظمة العالمية للأمراض النادرة فإن ما يزيد عن 6000 نوع من الأمراض النادرة تختلف أعراضه من مريض لآخر ممن يعانون من نفس العلّة. وترجع المنظمة سبب الاصابات لكونها وراثية بنسبة 72% حتى أن إصابة واحدة من بين خمس  إصابات بالسرطان تعد أمرا نادرا. 

تتعرض حياة كثير من المرضى للخطر بسبب عدم الاكتشاف المبكر لما يعانون منه وتشابه الأعراض واختلاط الأمر على الطبيب المعالج. تتدهور الحالة الطبية بسبب التأخر في تقديم العلاج وتتأثر حياة المريض والمحيطين به  بدورها. لا يوجد علاج ثابت لبعض الحالات يخفف آلام المريض أو يساعده على استئناف حياته بشكل جيد مما يعد عبئا طبيا يجب التوصل معه لعلاج ناجع. يعاني البعض في صمت وتتدهور صحتهم تدريجيا حتى تنتهي حياتهم لذا وجب التعاون الطبي لمساعدة هؤلاء المرضى. 

لذا اتفقت بعض المنظمات الطبية على جعل يوم مميز نادر بدوره كالتاسع والعشرين من فبراير يوما خاصا بالتوعية العالمية بالأمراض النادرة وساعدت وسائل التواصل الاجتماعي وشبكات الإنترنت في مد جسور المعرفة وتبادل المعلومات والإراشادات. لا يقتصر الأمر على التوعية العلمية فقط بل تتقارب العائلات ويتواصل المرضى حتى يستمدوا الدعم النفسي ويتبادلون الخبرات والمعلومات.

تعد الصلابة النفسية والإصرار على التحدي وعدم الاستسلام للظروف المرضية من أهم أسباب العلاج حتى وإن لم يتم التعافي الكامل فعلى الأقل يحاول المريض استئناف حياته بأفضل ما يكون بدلا من الاستسلام للضعف والوهن وانتظار الموت. 

اليوم العالمي للأمراض النادرة فرصة للتكاتف لنشر التوعية والدفاع عن حق هؤلاء المرضى في الحصول على الرعاية اللازمة والمساعدة والدعم المجتمعي فيما يمرون به من ظروف استثنائية. تتبنى حاليا 100 دولة هذا اليوم وتنتشر في أرجائها الفاعليات والبرامج المجتمعية التي تحمل رسالة واضحة لكل من يعاني من مرض نادر: (نحن معك. نفهمك ونقدر ما تمر به ولن نتركك وحدك!)