تدعوا جمعية الإمارات للأمراض النادرة الجميع لحضور فعالية يوم الأمراض النادرة في إكسبو 2020 دبي - ساحة الوصل بتاريخ 26 فبراير 2022 من الساعة 11 صباحاً إلى 3 مساءً .

وذلك تحت رعاية معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان - عضو مجلس الوزراء وزير التسامح والتعايش، المفوض العام لإكسبو 2020 دبي، وبحضور معالي حصة بنت عيسى بوحميد – عضو مجلس الوزراء وزيرة تنمية المجتمع.

تبدأ فعاليات يوم الأمراض النادرة في إكسبو 2020 في ساحة الوصل في تمام الساعة 11.30 صباحاً. حيث يبدأ البرنامج بكلمة لمعالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان ، عضو مجلس الوزراء وزير التسامح والتعايش والمفوض العام لإكسبو 2020 ، يتبعها ترحيب من عريفي الحفل (دينا بطي وسعود الكعبي)، ومن ثم تقديم أوبرا النشيد الوطني من قبل الفنانة زينة أفتيموس وفرقتها الموسيقية التي ستحيي الحفل بمجموعة من الأغاني المميزة. وأول حضور لشخصيات الجمعية مايد وميرة وترحيب بأميرة ديزني واغانيها مباشرة على مسرح قاعة الوصل. يختتم البرنامج بمسيرة بقيادة فرقة شرطة دبي الموسيقية وشخصيات إكسبو وجميع حضور الفعالية. يشرفنا ويسعدنا حضوركم معنا.

الجدير بالذِّكر أنه أصدرت وزارة تنمية المجتمع قراراً تحت رقم 7 لسنة 2018 بإشهار جمعية الإمارات للأمراض النادرة كجمعية ذات نفع عام، مقرها في دبي، ودائرة نشاطها دولة الإمارات العربية المتحدة. وتسعى الجمعية إلى توعية وتثقيف أفراد المجتمع بالإضافة الى المصابين بالأمراض النادرة وذويهم والمساهمة في تقديم الدعم النفسي والمعنوي والاجتماعي لهم الى جانب التوعية والتعريف بالأمراض النادرة ونشر الوعي عنها بين الأخصائيين والباحثين في مجال الرعاية الصحية في مجتمع الإمارات، كذلك العمل على تشجيع ودعم البحث العلمي في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها ؛ ويتم ، ذلك بالتعاون مع الجهات الحكومية (المحلية والأتحادية) في الدولة بالاضافة الى التعاون مع المؤسسات الأهلية والمنظمات الدولية في دولة الإمارات وخارجها.

تهدف الجمعية الى توفير الدعم المعنوي لمرضى الأمراض النادرة وذويهم ومساعدتهم وتوصيل صوتهم الإصحاب القرار والتواصل مع الجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهه ، وزيادة تبادل المعرفة العلمية عن الأمراض النادرة والتركيز على برامج التوعية والتثقيف للحد من انتشارها والتعريف بكيفية الوقاية منها وعلاجها والإسهام في تطوير السياسات الصحية العامة المناسبة. والجدير بالذكر بأن جمعية الإمارات للأمراض النادرة ستقدم . خدماتها لكافة إمارات ومناطق الدولة وجميع المواطنين والمقيمين بها والمتأثرين بهذه الامراض.